nuno tomaz dos santos

Fotografia: Nicole Sánchez | CAD

Nuno Tomaz dos Santos: “Eu não sou o VIH, sou o VIH e mais coisas”

Diagnosticado com VIH em 2014, deixou o emprego que tinha quando lhe perguntaram se seria seguro continuar a trabalhar com ele. Hoje, Nuno é psicólogo clínico, ativista contra a discriminação de pessoas que vivem com VIH e uma das caras da campanha nacional "Sou VIH+ e visível".

Entrevista
6 Outubro 2022

Nuno Tomaz dos Santos é uma das dez pessoas que decidiram dar a cara contra o estigma e a discriminação de pessoas com VIH. Entre elas há mães, migrantes, artistas e ativistas, gente que se diz desassossegada, corajosa, resistente e perseverante, e que tem agora o seu sorriso espalhado pelos expositores de publicidade das maiores cidades do país. Nuno aceitou prontamente. Quer ajudar quem vive com VIH a fugir à solidão e ao isolamento.

“Estudante, homossexual, namorado e visível” – é assim que se descreve na campanha “Sou VIH+ e visível”, apresentada na edição deste ano do festival Queer Lisboa - Festival Internacional de Cinema Queer, no passado dia 20 de setembro. A campanha é promovida pelo Centro Anti-Discriminação (CAD), um projeto fruto da união do Grupo de Ativistas em Tratamento (GAT) e da Ser+, associação para a prevenção da sida.

Aos 17 anos, Nuno começou a trabalhar em produção de espectáculos. Passou pelo Teatro Politeama, onde foi produtor de musicais como “Amália” ou “My Fair Lady”. Mais tarde, subiu ao São Luiz (especificamente, ao antigo Teatro-Estúdio Mário Viegas), onde passou sete anos ocupado com a produção dos espetáculos e a comunicação da Companhia Teatral do Chiado. Entretanto, em horário pós-laboral, licenciou-se naquilo em que já levava quase uma década de experiência: gestão de marketing e comunicação.

Dependemos de quem nos lê. Contribui aqui.

Continuou a trabalhar nessa área até o seu teste ao VIH dar positivo, em 2014. Ao retornar ao escritório, para justificar a ausência, decidiu ser honesto. “Perguntaram-me se era seguro, para todas as pessoas que estavam naquele local, eu trabalhar ali”, conta. Hoje, está a terminar o mestrado em Psicologia Clínica. “É comum as pessoas reencontrarem-se após o diagnóstico”, afirmou, em entrevista ao Setenta e Quatro.

Prepara-se agora para estagiar como psicólogo na Ser+, depois de ajudar a implementar um estudo mundial sobre a discriminação de pessoas com VIH, na Abraço. Os resultados desse Stigma Index mostraram que, em Portugal (e para além da discriminação no acesso a cuidados de saúde ou a seguros de vida) até metade das pessoas que vivem com o vírus sofrem de atitudes ou pensamentos autodiscriminatórios. “A imagem que eu tinha de alguém com VIH era aquela que estamos a tentar contrariar com esta campanha, a de um corpo doente”.

Para Nuno, é vital o acesso à informação, pois só dessa forma se podem evitar diagnósticos tardios e o isolamento daqueles que se descobrem portadores do VIH, que podem ser fatais. Mas também o acesso a redes de apoio e a um acompanhamento “pós-traumático (...), para nos reconstituirmos socialmente e percebermos onde é que encaixamos entre as pessoas à nossa volta”, porque, afinal, “é possível ter VIH e ir jantar com os amigos”.

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Conceito: Groupe Santé Genevé. Fotografia: Nicole Sánchez. Design: Nuno Pinto

Não é a primeira vez que alguém com VIH+ dá a cara para chamar a atenção para o estigma sofrido por pessoas seropositivas, mas pela primeira vez que foi possível juntar dez pessoas para uma campanha nacional, algo antes tentado sem sucesso. Como surgiu o convite? Aceitou logo?

Desde setembro do ano passado que estou envolvido num projeto chamado Stigma Index, que estuda as realidades de quem é VIH+. É o barómetro do estigma em Portugal, feito pela primeira vez há  dez anos. Fui um dos entrevistadores do projeto, escolhido pela Abraço, e tentei saber como é viver com VIH em Portugal e quais as situações de discriminação com que as pessoas se deparam. A partir daí surgiu um contacto com a Ser+, uma das entidades organizadoras e promotoras desta campanha, e foi quando me conheceram.

Quando surgiu o convite, pensei que tinha de aceitar. Ainda comecei a pensar no impacto que uma campanha assim poderia ter em algumas pessoas que me conhecem, mas em nenhum momento isso me fez recusar. Além disso, e foi um dos argumentos que me levou a aceitar prontamente, é uma campanha que favorece, em termos de comunicação, quem vive com VIH ou não. Ao mostrar que somos muito mais do que o VIH, a campanha promove uma desconstrução que ajuda quem não vive com a infecção a perceber que o VIH é, hoje em dia, uma doença crónica e que questões que se colocavam há 40 anos - como a morte ou o contágio - que já não fazem sentido. Essa evolução é explicada ao mostrarmos o nosso lado mais humano. 

Para quem vive com o VIH, a campanha dá um suporte de fuga à solidão e ao isolamento. Quando recebi o meu diagnóstico, senti logo vontade de me isolar. E isso é extremamente perigoso. O principal problema ligado ao VIH é o desconhecimento, porque leva as pessoas a não se testarem ou, quando já têm o diagnóstico positivo, a se isolarem e a não procurarem tratamento. No meu caso, a notícia do diagnóstico não levou a uma depressão, mas muitas vezes é esse o resultado. Sabemos que uma depressão pode ter consequências nefastas para o sistema imunitário e que a falta de tratamento pode ser fatal, sem dizer que uma depressão pode facilmente levar ao suicídio. Não é por acaso que os números de suicídios de pessoas com VIH são, infelizmente, muito elevados.

A campanha apresenta-nos um grupo muito heterogéneo. A intenção foi abranger o maior tipo de demografias possível, para dar esse suporte contra o isolamento?

Sim, porque infelizmente as doenças servem de desculpa para sublinhar preconceitos que já existem, principalmente sobre grupos minoritários que são alvo de pressão adicional e de categorizações menos positivas. Desde o início da epidemia que o vírus esteve conotado à homossexualidade e é interessante reparar que, em Portugal, a maioria dos novos diagnósticos de VIH vêm de homens e mulheres heterossexuais com mais de 50 anos.

A ligação feita entre o VIH e minorias, sejam étnicas ou sexuais, tem servido também para julgar o comportamento sexual. Na realidade, a maior causa do aumento dos casos tem que ver com o que acontece antes ou depois do comportamento, com a toma ou não da profilaxia pré- ou pós-exposição [medicação antirretroviral], por exemplo. É mais uma questão de saúde do que de comportamento. Essa é mais uma desconstrução que é preciso fazer, mas ainda há muito preconceito sexual no caminho.

A incidência do VIH em Portugal, em número de casos por 100 mil habitantes, é maior que a média europeia e quase metade dos diagnósticos são considerados tardios. Na apresentação da campanha dizia-se que "é um perigo o VIH ter saído das capas dos jornais". Apesar de todos os avanços, concorda com essa afirmação?

A lógica perigosa aqui é: "se eu não me enquadro no estereótipo, então não preciso de fazer um teste ao VIH". Como resultado, se uma pessoa estiver infetada e for assintomática, pode não saber que está infetada e acabar por contagiar outras pessoas. Aí, há o exemplo, como referi, de homens heterossexuais em idades mais avançadas que representam a maioria dos novos casos em Portugal. Ao deixarem de pensar no lado reprodutivo da relação sexual - porque a companheira passou a menopausa e já não pode engravidar -,  podem achar que o VIH é algo que só acontece aos outros e começar a ter relações sexuais sem preservativo.

O estigma impede as pessoas de se irem testar. Esse também é o objetivo da campanha: mostrar que qualquer pessoa de qualquer etnia, de qualquer idade e qualquer orientação sexual pode ter VIH. Depois, acrescenta que se pode viver com ele durante muitos anos e com saúde. O drama não é ter VIH, é não saber gerir tê-lo. Há múltiplos procedimentos farmacológicos que curam ou minimizam os impactos de quaisquer doenças ou infeções sexualmente transmissíveis. Com medicação, o VIH fica indetectável e não há possibilidade de qualquer transmissão ou contágio. Um casal serodiscordante (em que uma das partes tem VIH e a outra não) não tem forçosamente de usar preservativo durante a relação sexual. Se a carga viral for indetectável, aquele esperma não vai contagiar ninguém.

Como recebeu o diagnóstico? 

Fui diagnosticado em 2014. Estava de férias com o meu namorado e uma amiga. Tínhamos jantado muito bem e, subitamente, começo a sentir o que achava ser uma paragem de digestão. Passei a noite a vomitar, com diarreia, dores nas pernas e uma febre altíssima. No dia seguinte, a mesma coisa. Tentei remediar com paracetamol e afins, mas ao fim de três dias continuava a sentir-me mal. 

Ao retornar a Lisboa, fiz uma semana de tratamento antibiótico sem qualquer melhoria. Estava cada vez mais magro e mais cansado, com delírios e tonturas. Mudei de medicação, mas a situação não parou de piorar. Na terceira semana, a minha médica mandou-me para o hospital, onde me fizeram análises ao sangue. Passados dois dias, fiz mais exames para confirmar o diagnóstico e fiquei internado. Dois ou três dias de medicação adequada e comecei a recuperar muito rapidamente, tive alta. Não estive sequer uma semana no hospital. 

"A notícia do diagnóstico não me levou a uma depressão, mas muitas vezes é esse o resultado. Não é por acaso que os números de suicídios de pessoas com VIH são tão elevados."

Que impactos é que teve na sua vida?

O impacto psicológico foi grande, apesar da recuperação rápida. Quando me disseram que existia a suspeita de ter VIH, acrescentaram que não precisava de me preocupar porque "hoje em dia pode viver até aos 80 anos". Eu não sabia que isso era verdade. Tinha uma ignorância total sobre o que era viver com VIH. Achava que a medicação que existia tinha efeitos secundários horríveis, o que já não é verdade.

A imagem que tinha de alguém com VIH era aquela que estamos a tentar contrariar com esta campanha: um corpo doente. Era como me via, naquele momento, no hospital. Se tivesse tido o diagnóstico naquela primeira semana, quando o corpo ainda não estava tão degradado, talvez tivesse sentido isso de maneira diferente. Depois, ao longo da experiência que fui tendo e ao procurar cada vez mais informação, percebi que se pode viver com qualidade e bem-estar mesmo tendo o VIH.

Mesmo assim, foi uma introdução abrupta aos 40 anos de evolução de uma doença. Nasci em 1983 e não me lembro de na escola se falar em saúde sexual. É curioso debater-se, hoje em dia, se se deve ou não falar sobre sexualidade e saúde sexual nas escolas, porque faz todo o sentido que sim. Se ao crescer tivesse tido mais informação, talvez não teria tido este diagnóstico. E talvez o tivesse recebido melhor. Uma das perguntas que nos pode ser feita é: "porque acha que apanhou o VIH?". Primeiro, porque achei que nunca me aconteceria a mim. Depois, e por causa disso, jamais, após uma relação sexual, me ocorreu ir fazer um teste. Em 2014, já havia a profilaxia pós-exposição [PPE], que é dada nos hospitais e pode evitar a infeção do VIH nas primeiras 72 horas depois da relação sexual.

O acesso a essa profilaxia é fácil?

Não é. Infelizmente, o que vigora é o julgamento do comportamento sexual, que leva alguns profissionais de saúde a impedir o acesso a essa medicação. Mesmo pessoas trabalhadoras do sexo podem pedir essa medicação. Até pessoas que, simplesmente, querem ter sexo descomprometidamente. Se calhar, estamos só a tentar poupar dinheiro.

Falou de ter de aprender muita coisa. Além disso, em que é que teve de adaptar a sua vida?

Primeiro, tinha de cumprir a medicação que me permitiria "viver até aos 80 anos". No início, tinha muito medo de não tomar o comprimido à hora certa, isso despoletar uma carga exponencial do vírus dentro de mim e acabar por morrer. Tinha receio que um analgésico para uma dor de dentes fosse interferir na medicação do VIH. A minha adaptação passou muito por procurar informação. Entrei em contacto com algumas associações, como a Abraço, que me ajudaram a esclarecer as minhas dúvidas.

"O que faz aumentar os casos não são os comportamentos, mas a ausência de literacia em saúde sexual e a ausência de cuidados sexuais."

É muito importante termos um crescimento pós-traumático. A nossa identidade social é abalada com o diagnóstico e com a ideia de que vamos morrer. Precisamos de nos reorganizar mentalmente para nos reconstituirmos socialmente e percebermos onde encaixamos entre as pessoas à nossa volta. Eu não sou só o VIH. Sou o VIH e mais coisas. As associações têm aí um papel fundamental em devolver à pessoa essa identidade social, porque o apoio social ajuda a destruir o estigma que nos impediria de procurar ajuda ou informação. E o conforto entre pares ajuda-nos a não nos sentirmos excluídos.

Houve algum estigma que partisse de si em direção a si?

Claro que sim. Aquele processo que começou com a ideia de que iria morrer envolveu toda uma desconstrução do meu estigma inicial, internalizado. Resumia assim o que seria viver com a doença porque era a informação que eu tinha. Por mais que me dissessem que ficaria bem, e que tomasse a medicação e fosse vendo os resultados das análises que mencionavam “carga indetetável”, houve uma vez que pedi ao médico que desse a PrEP [profilaxia pré-exposição] ao meu namorado, porque queria ter relações sem me preocupar em contagiá-lo. O médico ainda sorriu, porque faz algum sentido, mas se clinicamente os teus exames te dizem que não tens carga viral e não podes contagiar ninguém, não há porque gastar um medicamento em vão.

O que aprendeu em relação ao estigma e à discriminação nas entrevistas que fez para o Stigma Index?

Aprendi que o VIH está ainda demasiado associado aos comportamento sexuais, à comunidade homossexual ou LGBTQI+ e aos utilizadores de drogas. No fundo são preconceitos morais subjacentes sobre formas de comportamento. Na realidade, o que faz aumentar os casos é a ausência de literacia em saúde sexual e a ausência de cuidados sexuais.

Uma das coisas que a literatura diz é que as pessoas homossexuais que estejam mais resolvidas consigo próprias lidam muito mais favoravelmente com o VIH do que as restantes. A estigmatização do VIH está sempre ligada a preconceitos pré-existentes. Se eu não  me aceito e tenho um preconceito sexual, pior será se souber que tenho uma doença sexualmente transmissível.

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Os dez cartazes que estão distribuídos por todo o país. Conceito: Groupe Santé Genevé. Fotografia: Nicole Sánchez. Design: Nuno Pinto

Ainda vemos mentiras e mitos propagados sobre o VIH. Depara-se com eles no seu dia-a-dia?

Senti preconceito no meu trabalho, depois do meu diagnóstico. Escolhi contar porque tive necessidade de o fazer. Não só tive de pedir baixa médica durante algum tempo como quando voltei ao trabalho, apesar de estar melhor, tinha de continuar a ser monitorizado e a fazer exames. Isso implicou ter de faltar algumas vezes ou chegar um pouco mais tarde ao trabalho.

Questionaram-me sobre essas ausências e eu senti que havia um ambiente confortável para poder partilhar o que estava a acontecer. Então, contei: “Descobri que tenho VIH e o médico de tempos a tempos pede-me para fazer análises”. Não correu bem. Perguntaram-me se era seguro, para todas as pessoas que estavam naquele local, eu trabalhar ali. Ainda estava a lidar com a novidade daquilo tudo e não tinha recursos para digerir essa reação emocionalmente. Aquilo  penetrou em mim e fez-me não me sentir digno de estar ali.

Isso levou-me a um certo isolamento. Tenho uma boa rede de amigos e família e tenho um ótimo companheiro. Foram eles que me ajudaram a não me isolar ainda mais. O fim poderia ter sido mais complicado.

E atualmente, como é? Uma vida normal?

Sim. Entretanto, nunca mais fui confrontado com qualquer situação de estigma, mas ouvi relatos de muitas pessoas e é importante trabalharmos todos para desconstruir os mitos que perduram.

Algum desses relatos o marcou especialmente?

Os relatos sobre situações de discriminação no local de trabalho, porque espelharam a minha própria experiência, ainda que aconteçam de diversas formas. Por exemplo, quando alguém recebe diagnóstico de cancro e começa o tratamento, há uma tolerância cultural e social ao tempo de adaptação dessa pessoa a essa realidade. Quando morre alguém, temos o luto. 

Com o VIH, a coisa resume-se a tomar a medicação. Efetivamente, com a medicação, o VIH não é um problema médico, mas um problema social. Assim como eu, qualquer pessoa precisa de tempo e informação para fazer a sua adaptação. Ouvi muitos relatos de pessoas que receberam o diagnóstico e perderam o emprego. Não somente porque o revelaram e foram despedidas, mas também porque não tiveram o período de adaptação para fazerem o seu próprio caminho. Não aguentaram, estavam de luto.

Nesta situação, o luto – e não gosto de falar em corpos não-saudáveis – vem de receber a notícia e sentirmos que habitamos um corpo que não é saudável. Leva tempo até perceberes que não é assim que funciona. Há quem entre em negação e só comece a medicação um ano ou dois depois. Demora a fazer o clique.

 "É importante que as pessoas se permitam ser elas próprias na desconstrução do estigma, porque a vida é a cores, não a preto e branco."

Que tipo de redes de apoio têm estas pessoas?

Infelizmente são poucas, ainda que eficientes. Se pensarmos em Lisboa e nas proximidades, há instituições e grupos muito específicos, como os que promoveram a campanha. A população heterossexual acaba por ter menos apoio, assim como as demografias mais velhas e as populações do interior do país. Há muitos casos que ficam por diagnosticar até demasiado tarde.

Várias pessoas, incluindo a Secretária de Estado da Promoção da Saúde, Margarida Tavares, afirmaram no lançamento da campanha que há muita coisa por fazer na prevenção e no tratamento do VIH e no combate ao estigma. Do seu ponto-de-vista, o que falta?

Falta explicar às pessoas como se pode viver com VIH. Falta falar sobre o bem-estar das pessoas que vivem com VIH, para que ninguém tenha medo de fazer um exame. Dizer às pessoas que é possível ter VIH e ir jantar com os amigos, continuar a viver e a realizar projetos pessoais. A sentença de morte já acabou.

É preciso trabalhar o crescimento pós-traumático. É comum as pessoas reencontrarem-se após o diagnóstico. Não tem de ser uma coisa má. Mudam de emprego, redefinem os seus valores. Isso aconteceu comigo. A minha formação era em marketing e publicidade e, de repente, estou virado para a psicologia clínica.

Comecei a dar muito mais valor às pessoas que tinha em torno de mim. Melhorei as relações que tinha com pessoas próximas e desenvolvi mais competências. É importante que as pessoas se permitam ser elas próprias nesta desconstrução do estigma, porque a vida é a cores, não a preto e branco.

No lançamento da campanha, foi lida uma mensagem de um homem que dizia ser “negro, gay, do bairro e invisível”, porque tem VIH mas não pode contar a ninguém. O que diria a alguém que vive assim?

Não estás sozinho. Há muitos mais na mesma situação que tu e podes e deves procurar ajuda, apoio e tratamento. Cuida de ti.